Oleh Zihan Zari
ALOR SETAR – Pertubuhan Kebajikan Pesakit Ichthyosis Negeri Kedah (PERKID) akan menganjurkan Majlis Makan Malam Amal ‘Setulus Budi Seikhlas Hati’ di Zaques Hotel, Sungai Petani jam 8.00 malam pada 29 Mei ini.
Setiausahanya, Mohd Firdaus Mehat berkata majlis ini sempena Bulan Kesedaran Ichthyosis Sedunia yang disambut setiap bulan Mei bertemakan ‘Setulus Budi, Seikhlas Hati’ bertujuan misi mengumpul dana tabung kebajikan pesakit-pesakit Ichthyosis.
Di samping itu, mengeratkan hubungan silaturahim antara komuniti Ichthyosis dan meningkatkan penerimaan serta kefahaman terhadap kehadiran mereka dalam masyarakat umum.
Beliau berkata, penyakit Ichthyosis ialah sejenis penyakit kulit yang menyebabkan pengidapnya diselaputi oleh sisik yang seakan-akan sisik ikan di seluruh tubuhnya.
Kulit orang yang mengidap penyakit ini bersifat kering dan sentiasa mengelupas serta menyebabkan pengidap akan mengalami luka – luka kecil pada kulit kesan dari proses pengelupasan yang sentiasa berlaku pada setiap hari.
Menurutnya, bagi mereka yang mengidap penyakit ini, cuaca panas atau pancaran terus matahari amat tidak sesuai kerana badan mereka tidak dapat mengeluarkan peluh.
Malah ada sesetengah yang terlalu kronik serta tidak dapat bergerak dengan sempurna disebabkan kulit mereka terlalu tebal dan keras apabila cuaca terlampau panas atau tidak mendapat rawatan yang sempurna pada kulit mereka.
Menurutnya lagi, antara ciri-ciri utama yang menjadi pengenalan kepada pengidap Ichthyosis ialah rupa paras mereka yang seakan-akan sama di antara satu sama lain walaupun mereka dari bangsa yang berbeza serta wajah mereka yang agak menakutkan kerana mata sentiasa kemerah – merahan dan berair kesan dari penyakit tersebut.
“Kajian yang dijalankan oleh para doktor Pakar Dermatologi, sehingga hari ini masih belum menemui ubat yang dapat menyembuhkan penyakit ini.
“Setiap rawatan dan ubat yang diperolehi daripada mana-mana hospital adalah sekadar untuk melambatkan proses penuaan kulit serta mempercepatkan proses pengguguran kulit yang keras,”jelasnya.
Jelasnya lagi, penyakit ini bukanlah sejenis penyakit yang berjangkit sekiranya mereka bergaul dengan orang awam kerana ia adalah disebabkan oleh faktor genetik yang bermula di peringkat sel.
“PERKID telah ditubuhkan untuk membantu dan menjaga kebajikan pesakit-pesakit lchtyosis di Kedah dan khususnya dan Malaysia amnya.
“Pada peringkat awal penubuhannya hanyalah didokong oleh beberapa orang pesakit-pesakit yang merasakan bahawa hanyalah pesakit ini sahaja yang memahami perasaan dan penderitaan pesakit-pesakit Ichthyosis yang mengalami nasib yang serupa ”katanya.
“Di atas kesedaran inilah maka jawatankuasa penaja telah dibentuk untuk mencari dan mengumpulkan pesakit-pesakit yang ada di dalam negeri Kedah.
“Namun proses mengumpul dan mencari ahli-ahli di kalangan pesakit-pesakit ini mengambil masa yang agak lama dan sukar kerana kebanyakan mereka mengambil sikap mengasingkan diri daripada masyarakat kerana keadaan fizikal mereka yang aneh dan agak menakutkan bagi pandangan umum.
“Dengan usaha yang berterusan daripada jawatankuasa penaja inilah maka ahli-ahli di kalangan pesakit ini berjaya dikumpulkan dari segenap pelusuk negeri Kedah untuk dijadikan ahli di dalam pertubuhan ini,”katanya lagi.
Tambahnya, buat masa ini pertubuhan ini telah berjaya mengumpulkan seramai 20 orang pesakit yang terdiri daripada pelbagai peringkat umur dan bangsa.
“Dengan penuh harapan, kami menyeru insan-insan berhati mulia untuk turut serta menjayakan program ini, sama ada melalui kehadiran, sumbangan, mahupun sokongan moral anda kepada PERKID amat bermakna buat kami, ”tambahnya lagi.
Orang ramai berhasrat membantu boleh menghulurkan sumbangan menerusi nombor akaun 02011010111533 (Bank Islam) atas nama Pertubuhan Kebajikan Pesakit Ichthyosis Negeri Kedah (PERKID).
Untuk mendapatkan maklumat lanjut boleh menghubungi PERKID di talian 017-204 5295 / 012- 596 5070 – SUARA.TV
