Kuala Lumpur, 26 Jun 2025 – Dalam sebuah dunia yang masih kabur dengan pemahaman tentang penyakit genetik jarang ditemui, kisah seorang kanak-kanak bernama Reese Tan Rui Xin atau lebih dikenali sebagai Baby Reese tampil sebagai simbol harapan dan keberanian. Kisah perjuangannya dalam melawan penyakit Spinal Muscular Atrophy (SMA) bakal dikongsikan kepada seluruh rakyat Malaysia menerusi dokumentari bertajuk “Race to Save”, yang akan disiarkan di Astro AEC (saluran 306) pada 28 Jun 2025, jam 9 malam.
SMA merupakan penyakit genetik progresif yang menjejaskan otot dan pergerakan, berpunca daripada ketiadaan gen SMN1 yang penting dalam membina protein untuk kelangsungan neuron motor. Tanpa rawatan, bayi atau kanak-kanak dengan SMA berisiko tinggi kehilangan keupayaan bergerak, makan, bernafas, dan akhirnya menemui ajal.
Satu fakta penting yang kerap tidak diketahui umum ialah penyakit ini tidak mengenal bangsa, latar belakang atau status ekonomi. Malah, menurut perkongsian seorang pakar, “1 dalam 3 individu mungkin merupakan pembawa gen rosak SMA tanpa mereka sedari.” Kajian menunjukkan kebarangkalian pembawa gen SMA tinggi di kalangan semua etnik di Malaysia, termasuk komuniti Cina, Melayu, India dan Bumiputera Sabah dan Sarawak.
Di Malaysia, kesedaran tentang SMA masih sangat rendah. Ramai ibu bapa hanya mengetahui tentang penyakit ini setelah anak mereka mula menunjukkan tanda-tanda kelemahan otot. Lebih menyedihkan, ramai doktor sendiri tidak memberikan panduan rawatan yang mencukupi, dan hanya menyarankan agar ibu bapa “membawa pulang anak dan luangkan masa terakhir bersama”.
Ini kerana kos rawatan yang melibatkan terapi gen seperti Zolgensma mencecah lebih RM9 juta, menjadikan ia mustahil untuk dibiayai oleh keluarga biasa tanpa bantuan awam. Selain itu, tiada insentif atau sistem khas dari kerajaan untuk menyokong rawatan penyakit jarang seperti ini.
Namun begitu, perkembangan terbaru dari China membawa sinar kepada ribuan keluarga. Sebuah syarikat farmaseutikal di China telah membangunkan terapi gen alternatif yang setanding dari segi kualiti tetapi ditawarkan pada harga yang lebih daripada 90% lebih rendah.
Menurut perkongsian dalam temubual bersama pasukan dokumentari, terapi ini hanya menelan kos sekitar RM100,000 hingga RM200,000, menjadikannya lebih mampu milik dan lebih mudah dicapai oleh keluarga dari negara membangun seperti Malaysia. Kos pengeluaran terapi ini hanyalah sekitar 5% daripada kos asal terapi Amerika Syarikat, menjadikan ia hampir seperti ‘sumbangan teknologi’.
Kini, usaha juga sedang giat dijalankan untuk memperkenalkan rawatan kombinasi (dual treatment) pendekatan baru yang belum banyak dikenal pasti di Malaysia, tetapi berpotensi memberikan keberkesanan lebih tinggi.
Menyedari bahawa penyakit ini boleh menimpa sesiapa sahaja, ibu kepada Baby Reese kini dalam proses menubuhkan Yayasan SMA Malaysia, yang akan membantu pesakit-pesakit lain mendapatkan rawatan.
Sebagai langkah permulaan, yayasan ini bertekad untuk menaja 100% kos rawatan terapi gen kepada seorang pesakit SMA yang layak, sebagai simbol permulaan usaha kebajikan yang lebih besar. Usaha ini diharap dapat membuka ruang bagi lebih banyak pihak menyumbang secara kolektif dan sistematik.
Untuk maklumat lanjut atau pencalonan penerima bantuan, orang ramai boleh menghubungi pihak Yayasan menerusi akaun Instagram rasmi Baby Reese:
@babyreese.official
“Race to Save” bukan hanya dokumentari tentang penderitaan seorang kanak-kanak. Ia adalah rakaman tentang kekuatan komuniti, kesanggupan masyarakat memberi sokongan, dan keajaiban apabila manusia saling membantu. Menurut pengarah dokumentari, seluruh produksi dijalankan berdasarkan semangat kebajikan – segala bentuk sumbangan peribadi seperti angpau dikembalikan semula ke platform derma, dan ramai rakan industri memberi diskaun atau khidmat percuma setelah tahu objektif projek ini.
Kata mereka:
“Dokumentari ini bukan hanya tentang Reese. Ia tentang semua pesakit SMA yang masih menanti. Ada yang sudah berputus asa, ada yang hanya mampu terlantar di katil. Tapi kami ingin beritahu, harapan masih ada. Dan kami akan teruskan perjuangan ini melalui episod-episod seterusnya.”
“Saya pernah berada di tempat itu – menangis setiap malam, tidak tahu arah. Tapi sekarang kami mahu bantu orang lain. Jangan tanggung beban ini sendirian. Hubungi kami, dan kita akan hadapi perjuangan ini bersama.”
Jangan lepaskan peluang menonton kisah menyentuh hati ini menerusi “Race to Save” di Astro AEC (Saluran 306), pada 28 Jun jam 9 malam. Ketahui bagaimana masyarakat Malaysia berganding bahu untuk menyelamatkan satu nyawa – dan bagaimana anda juga boleh menjadi sebahagian daripada perubahan yang lebih besar.
